Børn og unge med lymfødem

Videncenter for Sårheling og Lymfødem søger deltagere til et stort nationalt forskningsprojekt

Videncenter for Sårheling og Lymfødem på Bispebjerg Hospital er ved at gennemføre en national undersøgelse, hvor vi vil finde ud af, hvor mange børn og unge i alderen 0-30 der lider af lymfødem. Det skyldes, at vi igennem de seneste 10 år har set flere børn og unge med lymfødem, men man kender ikke omfanget af sygdommen i Danmark. Vi ved at lymfødem hos børn og unge er sjældent, men vi ved også at en tidlig identifikation og diagnose er afgørende for at forhindre komplikationer, som fx indskrænkelse af funktion, infektioner i huden og opståen af andre medicinske problemer.

Lymfødem har en væsentlig påvirkning af mange aspekter af personens livskvalitet og ikke mindst en påvirkning af hele familien.

For at kunne tilbyde målrettet udredning og bedre behandling og dermed forbedret livskvalitet, har vi stor interesse i at få gennemført denne undersøgelse til gavn for kommende lymfødem patienter, personer der er ramt af lymfødem samt deres familier.

Forskningsmæssigt vil vi med gennemførelsen af denne undersøgelse opnå resultater der ikke er set før, hverken i dansk eller international sammenhæng

Undersøgelsen vil omfatte:

Et besøg på Bispebjerg hospital, hvor nedenstående punkter vil udføres:

• En vurdering af huden, hvor vi vil beskrive hudens udseende
• En vurdering af hævelsernes omfang og udbredelse. Vurderingen sker ved at sygeplejersken eller lægen trykker med en finger i et hævet område i nogle sekunder, for at se om der bliver efterladt et aftryk i huden i en kortere periode
• En vurdering af væskeindholdet i huden med et ”moisturemeter”. Et måleapparat som anvendes ligesom et lasertermometer
• Der vil blive taget kliniske fotos af hævede områder
• Der vil blive foretaget en mobilitetstest, der skal sige noget om din bevægelighed i arme og ben
• Der vil være spørgeskemaer der spørger ind til livskvaliteten. Er deltager under 18 vil der også være spørgeskemaer til forældrene
• Der vil blive stillet spørgsmål undervejs i undersøgelsen omkring familiære dispositioner, sociale/uddannelsesmæssige forhold, sygdomshistorikken med mere

Undersøgelsens varighed vil være omkring 1-2 timer

Hvem kan indgå i projektet?

• Personer der har vedvarende og/eller tilbagevendende hævelser
• Personer der har fået diagnosen primært- eller sekundært lymfødem
• I risikogruppe for at udvikle lymfødem f.eks. efter kræftbehandling
• Alder mellem 0-30 år
• Bosat i Danmark
• Skal kunne forstå og tale dansk

Hvis du eller dit barn har eller har haft perioder med hævelse et sted på kroppen vil vi meget gerne høre fra dig/jer.

Hvis du/I gerne vil høre mere om undersøgelsen, har spørgsmål eller vil deltage er du/I meget velkommen til at kontakte Christine Kaas Nørregaard på christine.kaas.noerregaard@regionh.dk 

Det er vigtigt for os at understrege at ingen spørgsmål er forkerte. Er du/I det mindste i tvivl om du/dit barn kan deltage er det vigtigt du kontakter os, så vi sammen kan finde ud af om du/dit barn kan være med i undersøgelsen.

Vi ser frem til at høre fra dig/jer

Med venlig hilsen

Overlæge Tonny Karlsmark og Klinisk Sygepleje specialist Susan Nørregaard